中新網(wǎng)煙臺11月4日電 近日，“予我微光，向陽綻放”罕見病公益攝影展在煙臺市芝罘區(qū)萬達廣場啟幕。本次攝影展以“讓罕見被看見”為主題，通過影像的力量，打破公眾對罕見病群體的刻板印象，傳遞生命的溫度與尊嚴。

　　罕見病是全球已知近萬種低發(fā)病率疾病的總稱，約影響3.5%-5.9%的世界人口。這不僅僅是一個醫(yī)學(xué)難題，更是衡量社會文明的重要標(biāo)尺。盡管罕見病逐漸成為全球公共衛(wèi)生議題，但公眾對這一群體的認知仍充滿誤解與偏見。許多罕見病患者的故事被簡化為“痛苦”與“不幸”的悲情敘事，而他們作為“人”的個體光彩、生活需求和生命發(fā)展卻被忽視。

　　本次攝影展摒棄對疾病與傷痛的刻意渲染，為20位罕見病患者打造了一場深度影像敘事。展覽并置了兩類作品：一是在影棚中拍攝的藝術(shù)肖像，展現(xiàn)了他們內(nèi)在的光芒與對生活的向往；二是日常生活中的紀(jì)實影像，則記錄了其真實的生活狀態(tài)。通過每組作品的聯(lián)動與對話，共同詮釋出生命的堅韌與其靈魂中不可戰(zhàn)勝的力量。

　　除了40余幅攝影作品，展覽還設(shè)置了物品展示區(qū)，展出患者日常使用的生活工具、藥物、訓(xùn)練筆記等實物，讓觀眾從細微之處感受他們面對疾病的堅持與智慧。觀眾還可通過掃描二維碼，通過音頻，聆聽患者的生命故事。

　　展覽不僅期待公眾“看見”，更鼓勵大家“走進”，將關(guān)注轉(zhuǎn)化為行動。特別設(shè)置的“真人圖書館”環(huán)節(jié)，由12名罕見病患者作為“真人圖書”，公眾可以翻閱這本“生命之書”，通過這種面對面的“閱讀”，越過疾病的標(biāo)簽，讓抽象的關(guān)懷落地為具體的理解，從而打破隔閡，重塑與罕見病群體之間的聯(lián)結(jié)。

　　“生命的意義從不在于其長度或是否完美，而在于其深度、韌性與是否體驗和感知過人生的溫度。”本次攝影展的主要策展人員由罕見病患者、社工和公益攝影師組成，策展方表示，希望通過此次展覽，讓公眾看見罕見病群體超越疾病的真實面貌，推動社會更加平等、友善，讓每一個生命都獲得應(yīng)有的尊重與理解。

　　據(jù)悉，本次“讓罕見被看見”公益攝影展將在煙臺開啟為期數(shù)月的巡回展覽，持續(xù)至2026年2月28日，后續(xù)將在社會組織創(chuàng)益園、東·美術(shù)館等場地陸續(xù)展出。展覽通過影像、實物、聲音與對話，成功搭建了一座溝通的橋梁，讓公眾得以穿越疾病的迷霧，看見每一個個體內(nèi)在的、不可戰(zhàn)勝的微光。

　　攝影展由煙臺愛力罕見病公益中心與北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合主辦，煙臺市民政局、煙臺市慈善總會支持，芝罘區(qū)民政局等協(xié)辦。